Тарасова Злата Александровна

Диагноз:

Детская спинальная мышечная атрофия, I типа (Вердинга-Гоффмана)

3 750 руб.
179 837 000 руб.
СОБРАНО
НУЖНО
Размер пожертвования
100руб.
300руб.
500руб.
1000руб.
Способ платежа
Банковская карта
Ваши данные
Укажите ваше имя

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

Благотворительный фонд "Помощи детям "Сострадание",
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:

1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «Благотворительный фонд "Помощи детям "Сострадание"».

1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.

2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.

3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.

4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.

5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования

Благотворительный фонд "Помощи детям "Сострадание"

ОГРН: 1132100000515
ИНН/КПП: 2130999683/213001001
Адрес места нахождения: 428000, г. Чебоксары, ул. Хузангая, д. 14, оф. 301 б

Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810375000000005
Банк: ОТДЕЛЕНИЕ №8613 ПАО СБЕРБАНК Г. ЧЕБОКСАРЫ
БИК банка: 049706609
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810300000000609

Президент
Яшков Олег Валерьевич

Я принимаю Договор оферты

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте fond-sostradanie.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://fond-sostradanie.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд "Помощи детям "Сострадание"», которой принадлежит сайт https://fond-sostradanie.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://fond-sostradanie.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд "Помощи детям "Сострадание"»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд "Помощи детям "Сострадание"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://fond-sostradanie.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – eamark@mail.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд "Помощи детям "Сострадание"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://fond-sostradanie.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд "Помощи детям "Сострадание"» в соответствии с учредительными документами: 428000, г. Чебоксары, ул. Хузангая, д. 14, оф. 301 б.

Я принимаю Соглашение об использовании персональных данных
Перенаправление на безопасную страницу платежа...

Пишет мама Златы:

Я, Тарасова Светлана Аркадьевна, мама дочери-инвалида Тарасовой Златы Александровны 04.01.2020 г.р. из города Чебоксары.  Обращаюсь к вам за помощью. 

 

Злата родилась здоровой девочкой. Мы наслаждались каждым моментом. Тогда мы и представить себе не могли, что можем столкнуться с такой страшной болезнью. Мы даже не знали о существовании такой болезни.

Первые признаки начались после 1 месяца. У Златы началась мышечная слабость. Мы начали обследования…Каждый месяц проводили курс массажа, делали парафиновые сапожки на ножки для разогрева, обращались к остеопату, проходили курс уколов витаминами. Все эти процедуры оказывали ребенку поддерживающее состояние.

Первый генетический анализ на диагноз СМА оказался отрицательным. Мы не понимали, что происходит с нашей крошкой. Окончательный диагноз нам поставили только в 9 месяцев. 05.10.2020 года мы получили результат из Москвы, Центра молекулярной генетики – Детская спинальная мышечная атрофия, I типа (Вердинга-Гоффмана). Для нас он прозвучал как приговор!

На данный момент дочь Злата голову не держит, не сидит, не переворачивается, не ползает. Руками активно играет, хватает игрушки, так же есть небольшие движения в ногах, сама дышит, до 9 мес. кушала сама. Как поступили в больницу, поставили питательный зонд, так как пошли частые поперхивания. Нас признали паллиативными, оформлена инвалидность.

Сейчас мы находимся в городской детской клинической больнице с диагнозом аспираторная пневмония, проходим курс лечения. Но никакой поддерживающей терапии нет, препарат Спинраза наша дочка не получает. Но есть другой препарат – Zolgensma. Его водят один раз. Именно этот укол поможет нашей девочке жить полноценной жизнью.

 

Нам выставили счет на покупку препарата на сумму 2,3 млн.$! Он может спасти нашу единственную дочь, ведь дети с таким диагнозом могут не дожить и до двух лет. Но где же нам взять такие деньги! В перевод на рубли, это больше 170 млн. Мы обычная семья, даже продав все, что у нас есть, не соберется и десятой части! Поэтому мы, родители нашей девочки Златы, просим помощи у каждого неравнодушного человека! Пожалуйста, помогите нам закрыть сбор! Не дайте умереть нашему ребенку! Любой вклад, любая сумма будет важна для Златы. Добрые и неравнодушные люди, не оставляйте нас один на один с бедой! Пожалуйста, помогите!

Сбор на — препарат Zolgensma

История пожертвований
Дата Имя Тип Сумма
24.11.2020, Мазурова Оксана разовое 500 руб.
24.11.2020, Данил чередник разовое 50 руб.
23.11.2020, Елизавета Яцкина разовое 100 руб.
22.11.2020, Ирина Краснова разовое 300 руб.
21.11.2020, Евгения Буравцова разовое 300 руб.
21.11.2020, ощ разовое 1 000 руб.
21.11.2020, Канышева Марина разовое 1 000 руб.
20.11.2020, Рабуш разовое 100 руб.
20.11.2020, Кузнецова Кристина разовое 300 руб.
20.11.2020, Ани разовое 100 руб.