Тарасова Злата Александровна

Диагноз:

Детская спинальная мышечная атрофия, I типа (Вердинга-Гоффмана)

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

ПОЖЕРТВОВАНИЕ ПО СМС

Чтобы внести пожертвование прямо сейчас отправьте SMS на номер 3443 со словом БОЛЬ или МРАМОР и через пробел укажите сумму пожертвования.

Например, Боль или Мрамор 200. В этом случае Вы пожертвуете 200 рублей. Если отправите просто слово Боль или Мрамор без указания суммы, то с Вашего телефона спишется 100 рублей.

Чтобы Ваша поддержка была регулярной, отправьте SMS на 3443 текстом: Боль или Мрамор 200 подписка и Вам ежемесячно будет приходить SMS-напоминание с просьбой подтвердить данный платеж. Чтобы отписаться от регулярного пожертвования, отправьте SMS на 3443 с текстом Боль или Мрамор стоп.

Допустимый размер пожертвования — от 10 до 5 000 рублей. Стоимость отправки SMS на 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Теле2.

Техническая поддержка сервиса осуществляется компанией GmMobile.ru

______________________________________________________________________________________________________

Информация для абонентов:

МЕГАФОН Комиссия с абонента — 0%. Оферта услуги: http://moscow.megafon.ru/popups/oferta_m_payment.html

МТС Оферта услуги: http://static.mts.ru/uploadmsk/contents/1655/soglashenie_easy_pay.pdf

БИЛАЙН Оферта услуги: https://static.beeline.ru/upload/dpcupload/images/help/Docs/Limity_pri_oplate_tovarov.pdf

ТЕЛЕ2 Оферта услуги: https://market.tele2.ru/offer/

Пишет мама Златы:

Я, Тарасова Светлана Аркадьевна, мама дочери-инвалида Тарасовой Златы Александровны 04.01.2020 г.р. из города Чебоксары.  Обращаюсь к вам за помощью.

Злата родилась здоровой девочкой. Мы наслаждались каждым моментом. Тогда мы и представить себе не могли, что можем столкнуться с такой страшной болезнью. Мы даже не знали о существовании такой болезни.

Первые признаки начались после 1 месяца. У Златы началась мышечная слабость. Мы начали обследования…Каждый месяц проводили курс массажа, делали парафиновые сапожки на ножки для разогрева, обращались к остеопату, проходили курс уколов витаминами. Все эти процедуры оказывали ребенку поддерживающее состояние.

Первый генетический анализ на диагноз СМА оказался отрицательным. Мы не понимали, что происходит с нашей крошкой. Окончательный диагноз нам поставили только в 9 месяцев. 05.10.2020 года мы получили результат из Москвы, Центра молекулярной генетики – Детская спинальная мышечная атрофия, I типа (Вердинга-Гоффмана). Для нас он прозвучал как приговор!

На данный момент дочь Злата голову не держит, не сидит, не переворачивается, не ползает. Руками активно играет, хватает игрушки, так же есть небольшие движения в ногах, сама дышит, до 9 мес. кушала сама. Как поступили в больницу, поставили питательный зонд, так как пошли частые поперхивания. Нас признали паллиативными, оформлена инвалидность.

Сейчас мы находимся в городской детской клинической больнице с диагнозом аспираторная пневмония, проходим курс лечения. Но никакой поддерживающей терапии нет, препарат Спинраза наша дочка не получает. Но есть другой препарат – Zolgensma. Его водят один раз. Именно этот укол поможет нашей девочке жить полноценной жизнью.

Нам выставили счет на покупку препарата на сумму 2,3 млн.$! Он может спасти нашу единственную дочь, ведь дети с таким диагнозом могут не дожить и до двух лет. Но где же нам взять такие деньги! В перевод на рубли, это больше 170 млн. Мы обычная семья, даже продав все, что у нас есть, не соберется и десятой части! Поэтому мы, родители нашей девочки Златы, просим помощи у каждого неравнодушного человека! Пожалуйста, помогите нам закрыть сбор! Не дайте умереть нашему ребенку! Любой вклад, любая сумма будет важна для Златы. Добрые и неравнодушные люди, не оставляйте нас один на один с бедой! Пожалуйста, помогите!

История пожертвований
Дата Имя Тип Сумма
25.01.2021, СМС пожертвования в период с 01.12.2020 по 25.01.2021 корректировочное 5 678 руб.
15.01.2021, Евгений разовое 400 руб.
13.01.2021, Екатерина Фильшина разовое 150 руб.
13.01.2021, Выгода Екатерина разовое 500 руб.
10.01.2021, Сергей Андрианов разовое 1 000 руб.
08.01.2021, Светлана Басхалова разовое 100 руб.
07.01.2021, IUDINA разовое 600 руб.
07.01.2021, Муллагалиева Алия разовое 100 руб.
29.12.2020, Благотворительная ярмарка в ТРЦ Мадагаскар корректировочное 10 350 руб.
27.12.2020, Евлампьева наталья разовое 200 руб.
2021-01-27T08:24:37+03:00