Семенова Кира Сергеевна

Семенова Кира Сергеевна

Диагноз:

Классическая фенилкетонурия. Симптоматическая генерализованная эпилепсия частыми миоклоническими — астатическими стиулосенситивными приступами. Атактический синдром. Задержка НПР. Синдром Ретта.

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

ПОЖЕРТВОВАНИЕ С ПОМОЩЬЮ МОБИЛЬНОГО ТЕЛЕФОНА

Чтобы внести пожертвование прямо сейчас отправьте SMS на номер 3443 со словом БОЛЬ и через пробел укажите сумму пожертвования.

Например, БОЛЬ 200. В этом случае Вы пожертвуете 200 рублей. Если отправите просто слово БОЛЬ без указания суммы, то с Вашего телефона спишется 100 рублей.

Чтобы Ваша поддержка была регулярной, отправьте SMS на 3443 текстом: БОЛЬ 200 подписка и Вам ежемесячно будет приходить SMS-напоминание с просьбой подтвердить данный платеж. Чтобы отписаться от регулярного пожертвования, отправьте SMS на 3443 с текстом БОЛЬ СТОП.

Допустимый размер пожертвования — от 10 до 5 000 рублей. Стоимость отправки SMS на 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Теле2.

Техническая поддержка сервиса осуществляется компанией GmMobile.ru

___________________________________________________________________________________

Информация для абонентов:

МЕГАФОН Комиссия с абонента — 0%. Оферта услуги: http://moscow.megafon.ru/popups/oferta_m_payment.html

Банк Раунд Оферта услуги: https://www.round.ru/individuals/mobile_payments/oferta03072020.pdf

МТС Оферта услуги: http://static.mts.ru/uploadmsk/contents/1655/soglashenie_easy_pay.pdf Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7(492)260-10-02 или почте info@gmmobile.ru

БИЛАЙН Оферта услуги: https://www.ruru.ru/storage/offers/OfferNSK.pdf

ТЕЛЕ2 Оферта услуги: https://f.tele2.ru/offer/

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7(492)260-10-02 или почте info@gmmobile.ru

Возрастное ограничение!

Здравствуйте!!! Мы, семья Семеновых, хотим Вам рассказать нашу историю.

В 2015 г. 30 ноября родилась наша долгожданная девочка Кира. Она стала третьим ребенком в семье. После родов врачи сказали, что у нашей малышки была внутриутробная гипоксия и нас положили в отделение патологии новорожденных. Пролежав там 14 дней, нас выписали домой .При выписке Кирченок уже хорошо набрала вес и выглядела обычным ребенком. Позже к 1,5-2месяцам мы стали замечать, что Кира развивается не так, как наши старшие детки. По сравнению с ними она была вялая, не улыбалась, не держала голову, села только в 10мес, а пошла ножками к 2годам, речи вообще не было.

С 2 месяцев до 3 лет 7 месяцев мы усиленно занимались ее реабилитацией. Было много обследований, анализов, массажей, лфк, электрофорезов, лекарств, стационаров. Было выставлено куча диагнозов начиная от синдрома Веста и синдрома Ретта до подозрений на ранний детский аутизм. Мнения врачей расходились. Но, однажды попав на прием к генетику, нас отправили сдавать анализы, где и выяснилась причина всех наших бед. Это была ФЕНИЛКЕТОНУРИЯ. ЭТО был ШОК. Как может быть такое, ведь анализ (тест-скрининг) на ФКУ(фенилкетонурия) берут в роддоме у всех новорожденных в 100%случаях, даже у недоношенных деток(5капель крови на генетические заболевания, в том числе и фку).

А что же такое ФКУ, выявленное в 3г7мес????? Новорожденные с фенилкетонурией не имеют клинических признаков заболевания. Обычно манифестация фенилкетонурии у детей происходит в возрасте 2-6 месяцев. С началом кормления в организм ребенка начинает поступать белок грудного молока либо его заменители, что приводит к развитию первых, неспецифических симптомов – вялости, иногда – беспокойства и гипервозбудимости, срыгивания, мышечной дистонии, судорожного синдрома. Ко второму полугодию становится заметным отставание ребенка в психомоторном развитии. Ребенок становится менее активным, безучастным, перестает узнавать близких, не пытается садиться и вставать на ножки. Часто наблюдается шелушение кожи, дерматиты, экзема, склеродермия.

Все эти симптомы были и у Кирочки. У детей с фенилкетонурией, не получающих лечения, выявляется микроцефалия, прогнатия, позднее (после 1,5 лет) прорезывание зубов, гипоплазия эмали. Отмечается задержка речевого развития, а к 3-4 годам выявляется глубокая олигофрения (идиотия) и практически полное отсутствие речи. Вот что мы узнали в тот момент. Казалось всё, это конец. Но через неделю после постановки диагноза мы сели на строжайшую диету, показанную при ФКУ, и начались изменения в лучшую сторону. Ребенок начал меняться на глазах. Стала более веселой, начала чаще смотреть нам в глаза, прошли мучительные запоры. Для нас это было просто чудо. Но, к сожалению, не все удалось вылечить при помощи диеты. Остались проблемы с речью, с ее пониманием, самообслуживанием и другое. Теперь наша задача наверстать упущенное время. Нужны постоянные реабилитации и занятия. Но, к сожалению, своих средств не хватает, работает один папа, детей в семье трое.

Просим нам помочь реабилитировать Кирченка, чтобы она смогла общаться, учиться, играть, дружить со своими сверстниками. Пожалуйста, помогите нам отправить Кирочку на очень нужную для нее реабилитацию.

Сбор для Кирочки Семеновой закрыт! Мы провели частичную оплату курса реабилитации. Благодарим от чистого сердца всех неравнодушных, кто помог Кире! Спасибо Вам большое!

 

Сбор на курс реабилитации в ООО «Чудо-дети» г. Набережные Челны

История пожертвований
Дата Имя Тип Сумма
05.10.2021, Буянская Дарья регулярное 100 руб.
05.09.2021, Буянская Дарья регулярное 100 руб.
05.08.2021, Буянская Дарья регулярное 100 руб.
05.07.2021, Буянская Дарья регулярное 100 руб.
05.06.2021, Буянская Дарья регулярное 100 руб.
05.05.2021, Буянская Дарья регулярное 100 руб.
03.05.2021, андрей разовое 48 руб.
02.05.2021, Sergei kuznetsov разовое 100 руб.
11.04.2021, Ирина Дмитриева разовое 250 руб.
09.04.2021, Шкурла Галина Юрьевна корректировочное 250 руб.