Лихачев Арсений Александрович

Лихачев Арсений Александрович

Диагноз:

Детская спинальная мышечная атрофия, 1 тип

37 138 руб.
172 920 826 руб.
СОБРАНО
НУЖНО
Размер пожертвования
100руб.
300руб.
500руб.
1000руб.
Способ платежа
Банковская карта
Ваши данные
Укажите ваше имя

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

Благотворительный фонд "Помощи детям "Сострадание",
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:

1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «Благотворительный фонд "Помощи детям "Сострадание"».

1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.

2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.

3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.

4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.

5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования

Благотворительный фонд "Помощи детям "Сострадание"

ОГРН: 1132100000515
ИНН/КПП: 2130999683/213001001
Адрес места нахождения: 428000, г. Чебоксары, ул. Хузангая, д. 14, оф. 301 б

Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810375000000005
Банк: ОТДЕЛЕНИЕ №8613 ПАО СБЕРБАНК Г. ЧЕБОКСАРЫ
БИК банка: 049706609
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810300000000609

Президент
Яшков Олег Валерьевич

Я принимаю Договор оферты

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте fond-sostradanie.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://fond-sostradanie.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд "Помощи детям "Сострадание"», которой принадлежит сайт https://fond-sostradanie.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://fond-sostradanie.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд "Помощи детям "Сострадание"»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд "Помощи детям "Сострадание"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://fond-sostradanie.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – eamark@mail.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд "Помощи детям "Сострадание"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://fond-sostradanie.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд "Помощи детям "Сострадание"» в соответствии с учредительными документами: 428000, г. Чебоксары, ул. Хузангая, д. 14, оф. 301 б.

Я принимаю Соглашение об использовании персональных данных
Перенаправление на безопасную страницу платежа...

ПОЖЕРТВОВАНИЕ С ПОМОЩЬЮ МОБИЛЬНОГО ТЕЛЕФОНА

Чтобы внести пожертвование прямо сейчас отправьте SMS на номер 3443 со словом АРСЮША и через пробел укажите сумму пожертвования.

Например, АРСЮША 200. В этом случае Вы пожертвуете 200 рублей. Если отправите просто слово АРСЮША без указания суммы, то с Вашего телефона спишется 100 рублей.

Чтобы Ваша поддержка была регулярной, отправьте SMS на 3443 текстом: АРСЮША 200 подписка и Вам ежемесячно будет приходить SMS-напоминание с просьбой подтвердить данный платеж. Чтобы отписаться от регулярного пожертвования, отправьте SMS на 3443 с текстом АРСЮША СТОП.

Допустимый размер пожертвования — от 10 до 5 000 рублей. Стоимость отправки SMS на 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Теле2.

Техническая поддержка сервиса осуществляется компанией GmMobile.ru

___________________________________________________________________________________

Информация для абонентов:

МЕГАФОН Комиссия с абонента — 0%. Оферта услуги: http://moscow.megafon.ru/popups/oferta_m_payment.html

Банк Раунд Оферта услуги: https://www.round.ru/individuals/mobile_payments/oferta03072020.pdf

МТС Оферта услуги: http://static.mts.ru/uploadmsk/contents/1655/soglashenie_easy_pay.pdf Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7(492)260-10-02 или почте info@gmmobile.ru

БИЛАЙН Оферта услуги: https://www.ruru.ru/storage/offers/OfferNSK.pdf

ТЕЛЕ2 Оферта услуги: https://f.tele2.ru/offer/

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7(492)260-10-02 или почте info@gmmobile.ru

Возрастное ограничение!

Пишет мама:

Арсений родился 24 октября 2019 года в Перинатальном центре г. Воронежа, в 19:50. Родился он совершенно здоровым мальчиком 8/9 баллов по Апгар, с хорошим мышечным тонусом. Вся беременность протекала хорошо, без осложнений, УЗИ и анализы были в норме. Через 4 дня нас выписали из роддома домой. Счастью не была предела. Мы родители! Новый статус, новая жизнь, появился совсем другой смысл нашей жизни. Но ближе к месяцу мы стали замечать, что ножки у нашего сына совершенно перестали подниматься, а ручки прекратили сжиматься в кулачки. Мы быстро нашли доктора неонатолога, которая сразу заподозрила, что это не просто мышечная слабость, это что-то намного серьёзнее, и в 1,5 месяца мы попали в больницу на госпитализацию. 2 недели там лежали, нам делали уколы(витамины), массаж, электрофарез, но ничего не менялось. Я смотрела на других детей, они были все такие активные, держали голову, а мой был как оловянный солдатик. И я понимала, что, что-то с моим сыночком не так. Но старалась, не думать о плохом. Почти к концу выписки, нас направили на обследование к заведующей неврологического отделения. Она осмотрела Сеню и сказала, что нужно сдать кровь на генетику. Типа исключить у него генетическое заболевание. Нам надо было срочно узнать про наш анализ, ведь впереди был новый год. Муж отвёз кровь в центр молекулярной генетики в Москве. Нас выписали домой. 2 недели мы ждали результат анализа. И прямо перед новым годом, 30 декабря мы узнали, что у сына подтвердился диагноз: спинальная мышечная атрофия, 1-ого типа. Сене на тот момент было всего 2 мес. Земля ушла из — под ног, когда я прочитала результат. Всё мечты, мечты про хоккей, все рухнуло в один момент. Было тяжело принять это. Мы до последнего в это не верили.

Что делать? К кому обращаться? Как жить дальше? Никто не знал. Сто вопросов и не одного ответа. Естественно, мы полезли в интернет и начали читать про СМА и были в ужасе, когда узнали, что дети с таким типом как у нашего Сени не доживают до 2 ух лет. Неужели это правда??? Мы долго не могли прийти в себя, в 4 месяца нам дали инвалидность. Смотрела на справку и не могла поверить, что там имя нашего сына. Конечно, возникали вопросы за что? Ну почему именно мы? Но сейчас почти как год мы живём с этими тремя буквами СМА. Научились жить здесь и сейчас. Радуемся каждому дню. Сеня в июне этого года попал в бесплатную программу по препарату Рисдиплам. Пусть ненадолго, но мы получаем терапию. Он дал силы Сене. Появилась сила в ручках, ножки стали сгибаться в коленях. Сеня может держать и поднимать игрушки сам. Шейные мышцы стали покрепче. Но, к сожалению, мы до сих пор не держим голову, не сидим, и не переворачиваемся.

Но мы живем и это самое главное. Мой сынок очень сильный не смотря на свой диагноз. Он улыбается, радуется, когда его берут на руки, показывают новую игрушку. Мы боремся как можем. Научились пользоваться всем оборудованием, делать массаж, лфк, СМА стала как стиль жизни, а не просто диагноз. Про всю болезнь, с оборудованием, со специалистами, которые занимаются с детьми сма, нам помог БФ Семьи Сма. Долго не могли получить счёт на укол Золгенсма. Были даже отказы. Как только получили его, то открыли сбор на Золгенсма. Может найдётся волшебник для нашего Сени, который сможет подарить нашему единственному сыну детство и жизнь.

Вот так мы, мама Яна (4.04.1993 г.р.) и папа Саша (16.04.1992 г. р.) не знали, что мы в каком — то смысле слова «особенные» родители, с дефектным геном. СМА нельзя прогнозировать при беременности. Оно проявляется клинически, когда ребёнок уже родился. Многие, как и мы даже и не знали про это заболевание. Ну наверное, это судьба, значит мы должны принять это испытание и пройти его достойно. Конечно, не без участия неравнодушных людей!

Сбор на препарат Zolgensma

История пожертвований
Дата Имя Тип Сумма
07.06.2021, СМС с 05 апреля по 31 мая 2021 корректировочное 628 руб.
07.06.2021, СМС с 01 мая по 06 мая 2021 корректировочное 140 руб.
01.06.2021, Тамара Дубина разовое 1 000 руб.
19.05.2021, Юлия Симонова разовое 500 руб.
17.05.2021, Евгений разовое 200 руб.
14.05.2021, Ирина Барабушка разовое 1 000 руб.
08.05.2021, Игорь Кулешов разовое 300 руб.
04.05.2021, Ольга Харламова разовое 100 руб.
01.05.2021, Эльвира разовое 300 руб.
23.04.2021, Владислав Гаврилов разовое 100 руб.